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中年父亲带着13岁的女儿，要求切除孩子的子宫，医生直接就拒绝了，父亲崩溃大哭。医生看着笑嘻嘻的孩子，发现了问题。
那年我刚刚参加工作，当这位中年父亲带着13岁的女儿，我首先想到的是，为什么不是孩子的妈妈带来的。
然后紧接着孩子的父亲向我们提出了一个要求，希望我们给孩子做子宫切除术。我们第一个反应就是这是开玩笑吧，13岁的孩子刚刚发育，怎么能随便切除身体器官，而且还是没有疾病的生殖器官。
所以这位父亲，我们都很严厉地拒绝了他，没想到隔了一个月，他又来了，还是这个要求，当我们，这个男人居然坐在地上大哭起来：“你们看不出来我的孩子是有病的嘛？”
大家的目光都转到那个女孩子身上，孩子穿着非常大的红格子外套，十分不合身，看着我们看她，她笑嘻嘻的看着我们，只是，她的眼裂很小，两只眼睛的眼距很宽，虽然我们感觉她是笑嘻嘻的，可那个表情是很呆滞的笑，明明是13岁的孩子，居然看起来像只有6-7岁。
这是一个先天愚型的孩子！可是为什么要来切除子宫？这样的孩子一般成活不到成人的，而且大多数也没有生育能力，没必要再做这个手术啊。
孩子的父亲又说：“孩子的母亲就是这个病，没想到遗传给了孩子，我以为孩子不会来月经，没想到她智力没能发育，生殖系统却发育了。”
原来，，孩子妈妈就过世了，孩子一直体弱多病，作为父亲的他一边带着孩子一边打工挣钱给孩子治病。
可是到哪儿医生都说这个先天愚型是21号染色体导致的染色体疾病，根本没有治疗方法，只能通过一些辅助治疗，来改善孩子对社会的适应能力，而且孩子活不到成年。
医生还说，一般先天愚型的孩子是很少有生育能力的，没想到这个女孩居然是个例外，在妥妥的13子一样来了月经。
那也没必要切除子宫啊？而且有规定不允许轻易切除非患病的器官，更何况是生殖器官，所以即使这位父亲说的这样让人同情我们还是拒绝了。
孩子父亲的又一番话，让我们都软化了：“孩子什么都不懂，每次来月经都会有痛经，，只会自己痛得哭叫，自己也不会收拾，每次靠我发现之后帮她换卫生巾，可是作为一个没有妈妈的孩子，父亲做这些太不方便了。”
这一番话下来，大家都沉默了，痛经可能很多女士都经历过，那种疼痛正常的女士可能都忍受不了更何况一个智力发育迟缓的孩子。而且如果自己不会更换卫生巾，每次都要父亲掐着点来换，否则就会弄得到处都是，作为一个父亲，这个确实太为难了。
可是即使这样，这个手术也不能轻易做呀，作为医生来说经历的纠纷太多了，这个手术本身不是问题，万一做了以后，家属后悔了是会引起纠纷的。
纸，是一个公证，大体意思是孩子因为特殊原因，家长要求切除子宫，一切纯属自愿，和医生无关。
我们知道这是保护了医生，主任也同意了，可以手术，可是在手术前又发现一个问题，就是孩子还是一个先心的患者，这个无疑给手术带来了更大的难度。
大约有50%的先天愚型的患者都会并发先天性心脏病，那么麻醉就是一个难题，在手术前，主任和麻醉科开展的术前讨论，包括手术方式和麻醉方式，还有如果出现麻醉意外，该怎么抢救。
最后麻醉主任还叮嘱我们手术后给孩子用上镇痛泵，省的术后的切口疼痛，大家都想着不要让孩子遭罪。
手术挺顺利，我们给孩子做了次全子宫切除，保留了她的卵巢功能，大家心里都松了口气，这个孩子以后都不用再遭罪了。
只是没想到3年以后，这个孩子再次来到妇科，原因是莫名原因的浑身肌肉酸痛，这又让大家疑惑了，是哪儿发生了问题？
这是的病例，临床也称为唐氏儿或者21三体综合征。
主要是21号染色体异常导致的染色体疾病，主要表现为发育迟缓，智力低下，特殊的面容，还常伴有多发畸形，男孩有隐睾无生育能力，女孩大多数无月经也无生育能力。
还约有50%的患儿并发先心，一般患儿也活不过成年，如果能活到30岁以上的常常会发生老年痴呆的症状。
但是这个女孩子属于极少数那部分，不仅有月经而且成年后还会有生育能力，只是因为她智力低下不能自理，在以后很可能会因为自己处理不好而感染。
先天愚型的诱发因素主要有以下几点：
年龄因素：大于35周岁发生率就会增加，当大于45周岁，发生率会显著增加。
遗传因素：孩子的父母是少数的有生育能力的患者，那么他们的后代发生率是50%。
致畸物质：孕期接触了有毒环境，或者农药，或者病毒感染，或者苯等物质，都有可能发生。
总的来说，先天愚型一旦发生虽然没有特效的治疗方法，但是如果在适合的年龄生育，并且产前做好遗传咨询，婚检，产前检查，可以，，我们为孕育每一个健康的宝宝而努力。
试管婴儿的技术进步，是给千千万万的无孩家庭带去新生的欢笑。选择试管婴儿技术是因为他（她）们存在有不怀孕的困难情况，试管婴儿的诞生就是为了帮助解决这种不孕的困难。
TIPS:试管婴儿注意的事项
1. 试管周期双方注意休息、营养及卫生，禁同房。
2.治疗方案分为长、短两种，长方案从治疗周期的月经前一周开始用药，短方案从治疗周期月经见红的第2-3天开始用药。
3. 用药开始后遵医嘱来院监测卵泡（阴道B超），。
4.丈。
5.移植术后遵医嘱来院监测激素水平。移植后2周留晨尿或抽血做妊娠实验。如阳性，即受孕成功。
文|王珊
“这女人是不是疯了”
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一般来说，人体的血液体循环压力是肺循环压力的6倍，这样才能使得血液经过心脏流向肺部。肺动脉高压的发病机理即是人体肺循环压力异常升高，这样心脏为了把血液输送到全身就不得不超负荷地收缩和舒张。
就像一个人长期做超负荷重体力劳动会影响身体健康一样，肺动脉高压会促使心脏不眠不休地强力工作，进而引发患者心脏的早衰，最终要走到肺移植的一步。
怀孕会加速这一过程。妊娠合并肺动脉高压患者在剖宫产围手术期死亡率极高，达30%〜50%。
他说，团队曾于去年救治过一个类似的病例，但产妇最终死亡。
5年前，也是陈静瑜确诊吴梦患有肺动脉高压的，当时她刚37岁。陈静瑜告诉吴梦，从某种程度上来说，她是幸运的。简单来说，吴梦是由先天性心脏病、房间隔缺损引发的肺动脉高压，但也正是这个缺损的“小口”使得她的左右心房在面临压力时能够血液互通，从而起到血液分流的作用，可以一定程度上缓解心脏的压力。
肺动脉高压的患者最终要走到肺移植的一步。
陈静瑜告诉吴梦，一般做移植是在心功能在三级或四级的情况下，吴梦的心功能在二级左右，假如不怀孕，依靠药物和内科改善心功能、降低肺动脉高压，心衰可能会到晚期才出现，到时候再做肺移植就可以了。
随后的几年，陈静瑜对吴梦的情况并不太清楚，他只知道，吴梦在医院的内科做治疗，还知道她写了一本有关患病经历的书，在肺动脉高压患者群有一定的影响。吴梦并没有告诉他自己想要生孩子，就连怀孕的事情，陈静瑜都是听产科医生说的。当时，陈静瑜的第一反应是：“这女人是不是疯了？”
手术成功后，陈静瑜在微博上发表博文《沉重揪心的世界首例产妇肺移植》。在文中，陈静瑜详细讲述了吴梦的经历，一一列举了肺动脉高压病人怀孕的风险。在文章中，他写道：“这类世界第一的手术我希望到此为止仅此一例，今后永远不再有。”
陈静瑜告诉本刊，他的目的是为了警示其他的肺动脉高压患者：“医学的突破，我希望一个病人在不用冒险的情况下进行，或者在风险相对低的情况下进行。这样才是最理性的。”
陈静瑜说，吴梦的情况并不是特例，在医院，他也会遇到其他的患者，表达生育的愿望，有时候他劝患者却不听，他觉得很无奈。“肺动脉高压患者想要生孩子，还有很多方式可以做到，比如代孕。”
“我在出厂时配件就跟别人不一样”
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吴梦是在2016年年底与王柯丁认识的。在遇到王柯丁之前，家里人告诉她，“谈谈恋爱就可以了，不要结婚，没几个人能接受无法生育的女人”。起初，家里人都反对吴梦和王柯丁结婚，“他什么都没有，还比妹妹小6岁，我们都认为他可能是看上了妹妹的钱”。但每次提出这样的想法，吴梦都会打断家里人，“我相信我老公，相信自己的家”。
王柯丁告诉本刊，也有认识的病友生产成功的，吴梦也想赌上一把，即使输了，也能提醒病友，肺动脉高压患者不要轻易尝试生子。“吴梦决定的事情，任何人都是拦不住的。”对于这个相识两年的女人，王柯丁是有些唯唯诺诺的，他觉得这个女人身上有着太多说不清的东西，比如说，投资什么都会稳赚不赔，凡事都想去搏一把；而且，她信命，遇到大小事都会算上一卦。算命的师傅也说，吴梦会挺过这一关。王柯丁的名字也是她算过给改的。王柯丁原名叫王海波，吴梦说，改了名字后，王柯丁就会有权力了，还能管家。
最初得病后，医院给吴梦开了靶向药，但药物有很大的副作用，吴梦身体反应很强烈。她开始眼睛流脓，经常鼻塞以至于晚上无法入睡。她的身体也迅速肿胀了起来。思量再三，她就停了药物，开始采用中医理疗的方法，整个人的状态好转了起来。她也有恐惧，就在家里、工作室、车上、单位放置了四台吸氧机，以防万一。她的丈夫王柯丁与她结婚两年来，没看到她使用过几次。“有一次是跟邻居吵架，她气上不来，吸了好久。”王柯丁告诉本刊，当时吴梦脸色发白，嘴唇发紫。
活下来这么难
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无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波第一次见吴梦是在2018年1月。那时，吴梦刚刚怀孕，皮肤白皙，脸色红润，看起来跟正常人并无两样。吴波是被妇产科请去的，一同被请去的还有心外科的医生。请他们去的目的就是告知吴梦怀孕的风险，并说服吴梦做流产手术。吴波将面临的风险一一摆给了吴梦。“如果不流产，你的病情会越来越重的。”吴波告诉她。
吴梦说，自己想要这个孩子。她说自己是为了爱情，希望跟老公有一个自己的宝宝。她还告诉吴波，她曾请算命大师给她算了一卦，说她2018年很凶险，如果能生个孩子，两个人一起“挡一挡”，方可度过一劫。吴波觉得难以理解，“她是个现代女性，怎么糊涂到要相信迷信呢？我觉得她不够严肃，也不相信我们”。
当时，产科医生马锦琪还把王柯丁叫了过去问：“你能接受你老婆因为生孩子死掉吗？”“能接受。”王柯丁回答得干脆利落，“我们两个心态都比较好，觉得人生无常，即使身体再健康再好，你也不能预测明天会发生什么。”
图|摄图网
随着胎儿在体内的长大，吴梦身体的负荷越来越大，她先是咳嗽，然后开始不停地流鼻血，鲜红的鼻血很快浸透了一张张纸巾。吴梦拍了照片发在朋友圈上，她说：“所幸我的宝宝检查一切指标正常，让我的付出看到了希望⋯⋯”她说自己在靠意念支撑着，不知是否能等到医院的手术方案。
朋友圈发完两天后，吴梦就没有办法走路了，只能坐在轮椅上。丈夫王柯丁将她推到了医院。无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波给她测了血氧饱和度，发现吴梦已经处于缺氧状态。医院再次组织了全市范围的专家会诊，无锡市第二人民医院、妇幼医院的相关医生都来了。在诊断后，他们提出尽快分娩的意见，这又被吴梦拒绝了。
代生是什么意思啊
乔红告诉本刊，当时胎儿已经在吴梦体内待了140天，有500克重。吴梦担心提前分娩胎儿会保不住，所以强烈要求等一段时间。从那时起，吴梦就住进了医院里。在吴梦的坚持下，医院制订了两套手术方案，一套是择期手术方案，如果吴梦状态良好，就在28周为她做剖宫产，如果出现紧急状况，就进行紧急手术。“到了28周后，胎儿的存活概率大一些，这是从产科的角度考虑；我们内科医生则是从产妇生存的角度考虑，尽量保障产妇的安全。28周是一个平衡点。”吴波告诉本刊。
。它是一套体外的人工心肺系统，能够代替衰竭的心脏进行运转，维持患者基本的血液循环。但ECMO也有风险，如果手术结束后心肺功能不能恢复，ECMO就取不下来，会对神经产生伤害，并最终引发生命危险。吴梦强烈拒绝了这个提议。她依然坚持，要么生，要么死，不想增加其他的痛苦。“不用这个技术，你在我们医院生和在乡镇医院生没有任何区别。”产科医生马锦琪告诉吴梦。吴波也在一旁着急：“必须要有ECMO来帮你，不然连正常的分娩都不可能做到。”几番争执下来，最终只在紧急手术中保留了这一选项。
剖宫产手术很成功，吴梦生了个儿子，只有一公斤多一点，差不多只有巴掌大小，由于是早产儿，婴儿的情况并不乐观，很快就被新生儿科的医生带走治疗。吴梦也被转到了ICU，她状况不错，还能隔着屏幕给老公打手势，告诉他孩子重二斤三两。但手术第三天，吴梦心脏出现骤停，是靠医生用电击抢救回来的。在此后的几天里，陈静瑜试图给吴梦撤掉ECMO系统，但他发现，只要稍微拧一下阀门，减少做功，吴梦的血压就会迅速下降，还会出现停跳的状况。
“只能进行肺移植了。”陈静瑜向团队征求意见。医院立马有人反对——吴梦虽然写了免责书，但我国孕产妇围手术期的死亡有着严格的考核制度，吴梦如果在产后42天内死亡，还是要追究医院的责任。如果不做手术，用ECMO拖到42天之后，吴梦的生死和医院无关。但如果不做肺移植，吴梦就只有死路一条了。陈静瑜看着初为人母的吴梦有些于心不忍。他走进重症监护室，握着吴梦的手问她：“不做手术，存活率是0，做了则有50%的把握，愿意做，你就点头。”这一次吴梦没有反对，点了头。
手术后的吴梦有着各种各样的并发症，肺部感染、血栓等等。一位医生告诉本刊：“能用的治疗都用上了，剩下的只能看病人自我恢复的过程。武器就这么多，最好的武器都用完了，剩下的就是看敌人能不能被打败了。”从手术室出来后，吴梦昏迷了很久。她做了很多梦，梦见家没了，孩子死了，房子也被拍卖了，就连老公都离开了自己。有时，她还会对着姐姐喊：“火葬场的车来接我了！”乔红就使劲拍她的脑袋：“你安心睡吧，火葬场下午5点半就下班了，要来也是明天。”
清醒的时候，吴梦跟乔红讲起过去的日子，吴梦喊她：“姐，你知道吗？刚工作的时候，就着辣椒，我一个人能吃三碗米饭。”吴梦还提到有一次寝室里柜子被撬了，没有钱回家，就一个人骑了100多公里，从学校回了家。吴梦拽着她说：“姐，我以前都是为别人活，现在我要为自己活了。”以往，乔红从未听过妹妹说这样的话。
吴梦觉得有些后悔。“我没想到活下来这么难，想死也这么不容易。”如今，她每天待在病房里，认真地服药，做气管扩张的训练——她的气道狭窄，必须要通过辅助手段帮助恢复到正常宽度才能够出院。“小宝在家等我，我必须要快点好起来。”小宝已经长到了5斤，吴梦只见过他三次，第三次是小宝出院的时候。他很小，即使如此，吴梦抱起来也有些吃力，她看看孩子的鼻子和嘴巴，有着她的模样。“真的是我的宝宝。”
大家都在看这些
